Algunas enfermedades se vuelven difíciles de identificar y atender porque entran en la categoría de raras. Pero, ¿De qué se trata? Aquí te compartimos esta información.El Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) informó sobre las acciones de diagnóstico y tratamiento que brinda a su derechohabiencia, que son atendidos con calidez, respeto y empatía en los tres niveles de atención, a fin de brindarles una mejor calidad de vida.La doctora Rocío Rábago Rodríguez, jefa de área de la División de Excelencia Clínica en la Coordinación de Innovación en Salud del IMSS, explicó que una enfermedad rara se define como un padecimiento que se presenta en no más de cinco personas por cada 10 mil habitantes; dijo que de acuerdo al portal Orpha.net, reconocido a nivel mundial, cerca de 300 millones de personas que presentan esta condición.Dijo que existen alrededor de ocho mil diferentes enfermedades raras de causa diversa, van desde las de tipo infeccioso como dengue o paludismo, intoxicación por ingesta de medicamentos; envenenamiento por mordedura de serpiente o picadura de escorpión, tumores que se pueden presentar en cualquier órgano, también las hay de origen genético como por ejemplo la hemofilia y la Enfermedad de Fabry; así mismo son enfermedades heterogéneas que se manifiestan con síntomas cardiacos, respiratorios, neurológicos, gastrointestinales y hematológicos, entre otros.En el aspecto preventivo y de diagnóstico, señaló que el uso del tamiz neonatal permite identificar en el recién nacido la presencia del hipotiroidismo congénito, el cual se debe detectar y tratar en forma oportuna para evitar discapacidad intelectual grave e irreversible.La doctora Rábago Rodríguez expuso que la hemofilia hereditaria es otra enfermedad rara, hay ausencia de factores de coagulación que provoca en pacientes la presencia de hemorragias en condiciones que no deberían de ocurrir; para su atención, se desarrolló un Protocolo de Atención Integral que orienta sobre las acciones para brindar cuidados de las personas que viven con hemofilia hereditaria, así mismo el Instituto cuenta con tratamientos de vanguardia e innovadores para el manejo de las hemorragias.Resaltó que el Seguro Social es pionero en la atención multidisciplinaria y sistematizada para pacientes con padecimientos lisosomales, que agrupa entre 50 y 60 enfermedades que se caracterizan por una deficiencia en alguna de las enzimas de los lisosomas de las células del organismo, lo que ocasiona que las moléculas que deberían degradarse por esa enzima se acumulen en diferentes órganos y tejidos.Destacó que en el Instituto se estableció un proceso de atención de pacientes con enfermedades lisosomales desde el 2011, que consiste en la evaluación de pacientes a través de 14 Centros de Referencia Regional de Enfermedades Lisosomales, ubicados en Unidades Médicas de Alta Especialidad en diversas partes del país, además de la revisión de casos por expertos en la materia.Con información del IMSS* * * Mantente al día con las noticias, únete a nuestro canal de WhatsApp * * *OA
