Hoy sábado 2 de abril se celebra el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, una fecha importante en la que no se debe olvidar que no se trata de un padecimiento, que su diagnóstico es complicado y se requiere acudir con profesionales con experiencia probada para lograr algo de paz y alivio; así, pocas personas tan apropiadas para hablar de estas cuestiones que Alejandra Aceves, empresaria, diseñadora pero, ante todo, autista y activista, ilustradora y escritora, que dedica sus esfuerzos a la visibilización de esta condición.Así, aunque los diccionarios o glosarios sigan definiendo el autismo como “trastorno” o “afección”, lo cierto es que -dice Aceves- “es una condición del neurodesarrollo que hace que procesemos la información de manera diferente”, lo que puede producir “dificultad en la comunicación e interacción social, pero también apasionarnos por nuestros intereses especiales. No es una enfermedad, por tanto no se cura; y su diagnóstico es más difícil en las mujeres, sobre todo adultas”, explica en entrevista con EL INFORMADOR.Un camino complicadoHará cosa de cuatro años que a Aceves, comparte, “una vecina -autista y con un hijo, también autista- me comentó que yo podía serlo por mis dibujos y publicaciones en redes; yo no sabía nada del tema y me puse a investigar y comencé a darme cuenta que lo que me sucedía; entonces, decidí -tras un tiempo- estudiar una maestría en Trastornos del Neurodesarrollo, en España, pero al mismo tiempo pedí una evaluación y diagnóstico, y es complicado, se confunde con TDA, bipolaridad, ansiedad o depresión; por fortuna, pude hacerla en Perú (gracias al zoom) y mi evaluación (por cuatro semanas) evidenció que soy autista, por lo que me convertí en activista para ayudar a otras mujeres que comparten mi condición y que no saben que lo son… Yo trato de divulgar información… Y mis dibujos han servido para ello”.Ahora bien, las dificultades cotidianas para una persona con autismo pueden, como en el caso de Alejandra, llevar a creer que “a todo mundo le va mal, pero ahora comprendo mucho de lo que me pasa (me diagnosticaron hace poco más de un año); no saberlo de niña me posibilitó lograr muchas cosas, triunfos en mis áreas profesionales (administración, diseño, becas) y creo que el autismo me permite innovar y crear, pero por otra parte, podemos caer mal a personas neurotípicas, porque no pueden descifrarnos. Y encima hay muchos mitos…”.Amplitud y visibilizaciónAclara la ilustradora que, desde los orígenes de la investigación sobre el “espectro autista” (que no es enfermedad), se ha avanzado, se sabe “que hay autismo con discapacidad intelectual y sin ella; hay personas hablantes y no hablantes (o pre-verbales), pero no significa que no puedan comunicarse, basta que cuenten con un sistema alternativo. Es un espectro y muy amplio; se puede ser hipo o híper sensible, los primeros pueden no percibir del todo el calor ambiente y los segundos tener una reacción a la extrema incomodidad que produce el roce de una etiqueta en la ropa; y todo esto puede presentar variaciones enormes”.De esta suerte, la visibilización es importantísima, establece Aceves, “porque lo esencial es que dificulta la comunicación e interacción social; no comprendemos mucho a los neurotípicos y ellos a nosotros tampoco. Y es triste a veces notar como algunas conductas típicas del autismo -derramar el agua con frecuencia, no soportar las cosquillas- pueden motivar un regaño de los padres. El espectro es sumamente variado (y si se asocia con TDA o hiperactividad, más aún)”.Números, difusión e historiaEn estos términos, detalla Aceves: “escribí un libro que se llama ‘¿Yo? ¿Autista?’ (2020), que va en su segunda impresión; y en aquel momento la Organización Mundial de la Salud (OMS) estimaba la prevalencia en una persona autista en 160, pero un último estudio (2018) de la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE) de la OMS dice que es de una en 44. Imagina nomás. Pero debemos tomar en cuenta que hay una dificultad para el diagnóstico en mujeres, porque aprendemos pronto a enmascarar, a comportarnos como otras, copiamos conductas para encajar socialmente”.Y acerca de lo que convendría saber y difundir al respecto, la ilustradora y escritora explica: “tengo dos ideas: la primera, que sea obligatorio para los neuropediatras pasar a sus pacientes un cuestionario para saber si pueden estar los niños dentro del espectro autista; por otra parte, que todo psicólogo o psiquiatra que atienda mujeres con posibilidad de TDA o depresión o ansiedad, que les pasen un cuestionario también, no les cuesta nada. Es triste y frustrante que tilden de loca a quien sólo es diferente”.De acuerdo con lo anterior, relata Aceves, tradicionalmente se habla de Leo Kanner y Hans Asperger como los descubridores del autismo, pero hoy se sabe que casi dos décadas atrás la psiquiatra infantil soviética Grunia Efímovna Sújareva fue quien publicó la primera descripción detallada de síntomas de autismo, en ruso en 1925 y en alemán un año después, y se cree que los dos investigadores la leyeron y ni siquiera la citan.Alejandra señala que lo esencial es que al hablar de autismo nos referimos no a una enfermedad “sino a una forma distinta de procesar la información; por ello no se cura ni debe tratar con medicamentos o dietas, porque no es una condición que ‘se quita’. De hecho, la desinformación es tal que hay quien no vacuna a sus hijos porque temen que contraigan ‘autismo’; hay muchos estigmas al respecto, a la gente le da pavor pensar en tener esta condición”.Estas cuestiones, aunadas a su apasionamiento, hicieron a Aceves decidir enfocarse en “estudiar psicología, para ayudar así a muchas mujeres que tienen problemas para determinar o descubrir si lo son o no. Aquí, mis dibujos han sido de ayuda, porque llaman la atención y son una forma más sencilla de llegar a más personas. Así, están 20 ilustraciones a disposición en redes sociales para descargarse gratuitamente e imprimirse y se han repartido como separadores de libros en México, Uruguay, Argentina y otros países”.TOMA NOTA
